Mein Leben mit Fibromyalgie

Mein Leben mit Fibromyalgie

Vor ihr euch den Beitrag durchlest seid euch bitte im klaren, dass die Fibromyalgie eine Krankheit mit vielen Gesichtern ist. Jeder erlebt sie unterschiedlich, auch wenn sie sich in vielen Punkten gleicht. Im Bericht geht es um meine persönlichen Erfahrungen und wie ich damit umgehe. 

Was ist Fibromyalgie?
Fibromyalgie ist ein chronisches Schmerzsyndrom, das an unterschiedlichen Körperregionen, aber vor allem an den Muskeln und Sehnen, Schmerzen verursacht. Neben den Schmerzen treten in der Regel viele Begleiterscheinungen auf (siehe weiter unten).

Wie kam ich zu der Erkrankung?
Ich kann mich noch gut an mein Praktikum 2016 erinnern, denn es war das Praktikum, in dem bei mir alles so richtig losging. Meine Oberschenkel und Arme taten weh. Aber am meisten hat mich gestört, dass meine Hände und Füße furchtbar gekribbelt haben, als wären sie eingeschlafen. Und Müdigkeit? Darüber brauchen wir gar nicht reden..

Es folgten Orthopäde, Neurologe, Gastroenterologe und zur guter Letzt 2019 der Rheumatologe. Zum Rheumatologen kam ich eigentlich nur, weil ich typische Rheumazeichen hatte: Steife und schmerzende Füße beim Aufstehen, Schmerzen in den Gelenken, steife Finger usw. Ich muss mich glücklich schätzen, dass ich einen guten Rheumatologen gefunden habe, denn dieser hat mich nicht auf die psychische Schiene geschoben. Denn wie soll es anders sein, er hat organisch nichts bei mir gefunden. Das einzige, was hier noch übrig blieb, war der Ausschluss. Mit dem Satz “Sie sehen mir nicht aus, als hätten Sie Depressionen oder andere psychische Probleme.” bekam ich die Diagnose Fibromyalgie. Für einige klingt der Satz hart, aber für mich war dies die Erlösung. Von vielen Menschen musste ich bereits lesen, dass sie, anstatt ihnen zu helfen, mit einer psychischen Erkrankung weggeschickt worden seien und die richtige Erkrankung erst Jahre später festgestellt wurde. Aber wie stellt man diese eigentlich fest?

Diagnostik
Um Fibromyalgie feststellen zu können, müssen andere Erkrankungen ausgeschlossen werden. Solltet ihr also das Gefühl haben, es könnte Fibromyalgie sein, beratet euch mit eurem Arzt, wie ihr vorgehen sollt. Leider kann Fibromyalgie nicht über das Blut festgestellt werden, sodass viele einen langen Weg vor sich haben, bis sie richtig diagnostiziert werden. Anhand schmerzhaften Punkten, den sogenannten Tenderpoints, kann Fibromyalgie ebenfalls diagnostiziert werden. 

Symptome (anhand meiner)
Es gibt eine Vielzahl an Symptomen, die mit der Fibromyalgie in Verbindung gebracht werden. Ich möchte euch hier kurz auflisten, welche bei mir festgestellt worden sind. 

  • Abwechselnd starke Schmerzen in unterschiedlichen Körperregionen (v.a. Arme, Beine, Rücken)
  • Kribbeln in Händen und Füßen 
  • Hände und Füße schlafen schnell ein 
  • chronische Müdigkeit
  • schnelle Erschöpfung 
  • Morgensteifigkeit 
  • Reizmagen und Reizdarm 
  • Hyperempfindlichkeit in allen Sinnesbereiche 
  • Missempfindungen
  • Hyperalgesie (Schmerzüberempfindlichkeit)
  • Konzentrationsstörung
  • Herzstolpern ohne organische Ursache
  • Schwindel

Was hilft mir? 
Auch wenn ich eigentlich schon vorher wusste, dass ich Fibromyalgie habe, hat mir die Diagnose geholfen. Sie hat mir eine Last abgenommen, da ich nun besser erklären konnte, was ich denn eigentlich habe. Denn bislang gibt es keine richtige Ursache, wieso Menschen daran leiden. 

Mir wurde angeraten mehr Sport zu machen. Ich habe leider etwas Übergewicht, aber nicht in dem Maße, dass es gesundheitsschädlich wäre. Gruppensport soll helfen. Allerdings habe ich mich dafür entschieden, dass ich gerne zeit- sowie ortsunabhängig Sport machen möchte und mache meinen Sport zu Hause. Ich habe gemerkt, dass es mir gut tut, etwas für mich zu tun. Vor allem, nachdem ich ein paar Kilo abgenommen habe. 

Stress ist Gift für mich. Die sogenannten “Schübe” (der Schmerz wird schlimmer) bekomme ich überwiegend dann, wenn ich mir zu viel vornehme. Das sind die Momente, in denen ich etwas runterfahren muss, um mich nicht zu überlasten. Dies habe ich mittlerweile gut im Griff.

Ich bin Ergotherapeutin und arbeite im Kindergarten. Dort ist die Arbeit teilweise sehr anstrengend für mich, weshalb ich entschieden habe, meine Stunden etwas zu reduzieren. Des Weiteren habe ich für mich entschieden, dass ich etwas für die Zukunft unternehmen muss. Ich weiß nicht, ob ich immer in diesem Beruf arbeiten kann und habe deswegen 2019 noch einmal angefangen zu studieren. Das alles unter einen Hut zu bekommen, ohne, dass ich mir zu viel vornehme, ist nicht einfach. Aber mittlerweile habe ich eine gute Balance zwischen Arbeit, Studium und Privatleben gefunden. 

Ich habe das Glück, dass ich ein sehr positiv gestimmter Mensch bin und meine Erkrankung als einen Teil von mir ansehe. Ich kann sie nicht heilen, also muss ich sie akzeptieren. Wie heißt es so schön: Umarme den Widerstand. Und genau das mache ich. Geht es mir nicht gut, ist es für mich kein Grund auf dem Sofa zu sitzen und Trübsal zu blasen. Vielmehr sind es die Momente in denen ich raus gehe, mich bewege, tanze, singe usw. Ich sage mir immer wieder, dass andere Erkrankungen schlimmer sein können und mich ein “wenig” Schmerz nicht unterkriegen wird. Ich weiß, dass viele Menschen resignieren und ich weiß, dass es vielen Fibromyalgiepatienten viel schlechter geht als mir. Viele können nicht mehr arbeiten und müssen in Frührente. Aber ich bin jung und möchte Leben. Und da ist kein Platz mich unterkriegen zu lassen. 

Ich kann euch nur den Tipp geben, dass, egal wie schwer es ist, die Fibromyalgie als einen Teil von euch anzusehen. Sich darin zu verlieren, dass es einem schlecht geht, bringt nichts. Tut das, was euch gut tut und hört auf euren Körper. Wenn etwas nicht geht, dass geht es nicht. Aber verliert euch nicht in dieser Krankheit, denn es gibt noch so viel tolles im Leben zu entdecken. 

 

Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Was tut euch gut? Solltet ihr Fragen an mich haben, schreibt mir sehr gerne. 

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